Antes de empezar me gustaría agradecer a todos el apoyo que me habéis ofrecido. Ya sea de a través de Facebook o de forma personal. Para mí ha sido muy importante recibir todo este apoyo.
Para la gente que comience por aquí haré una pequeña explicación: hace algo mas de un año empecé con esta enfermedad. Quería compartir de alguna forma mis vivencias y me gustaría dar un poco a conocerla. Pienso que es importante que personas con la misma enfermedad o parecidas entren en contacto, nadie mejor que alguien que esté en una situación como la tuya para entenderte. En general va dirigido a personas con enfermedades desmielinizantes y, su allegados, puesto que todos pasamos por unas situaciones parecidas.
Dicho esto me gustaría comenzar dando una breve explicación de lo que es esta enfermedad.
Neuromielitis óptica o Síndrome de Devic: es una enfermedad desmielinizante que afecta casi exclusivamente al nervio óptico y a la médula espinal, el resto de áreas suele estar intacto (a diferencia de la esclerosis múltiple que afecta a varias áreas del cerebro). Antes se la incluía dentro de la EM pero hoy se sabe que es una enfermedad diferenciada, con distinto avance, tratamiento y sintomatología.
Los síntomas más frecuentes son: pérdida de agudeza visual (suele ser más grave que en la EM), se puede llegar a perder la visión totalmente, tetraparesia, paraparesia, signo de Lhermitte(calambre que baja desde las cervicales al movilizar el cuello), afectación sensitiva, dolor radicular, espasmos tónicos paroxísticos y afectación esfinteriana. Otro síntoma que puede aparecer en fase aguda y cuando no se responde a "tratamiento de choque" es un fallo respiratorio por afectación del centro respiratorio. Aunque esto es algo poco común dentro de la enfermedad.
Se ha podido observar también aunque en un bajo porcentaje algunos otros fallos en el sistema nervioso central como son la encefalopatia, disfunción hipotalámica y deterioro cognitivo.
Tratamientos:
En fase aguda lo primero a lo que se recurre es a tratamiento con corticoides (con metilprednisolona 1gr/día) en ciclos de 3,5 ó 7 días, según el caso y la afectación. Luego se puede prescribir pauta descendiente oral o no. Todo dependerá de la respuesta.
Cuando no se responde al tratamiento con corticoides se recurre la Plasmaféresis, que consiste en un recambio plasmático. Os desarrollaré bien este tratamiento en otra entrada. Con este tratamiento se suele observar una mejoría bastante notoria en la mayoría de los casos.
Tratamientos para modificar la enfermedad: Se aplican cuando ya ha habido varios brotes de forma recurrente.
Tratamiento inmunomodulador: con Inmunoglobulinas IV.
Tratamiento inmunosupresor: con Azatriopina (Imurel®), Rituximab, Metotrexato, Mitoxantrona, Miofenolato de mofetilo y Ciclofosfamida.
En otras entradas me gustaría hablaros un poco sobre estos tratamientos.
Después de los brotes para controlar los fenómenos paroxísticos como son: temblor, dolor, agarrotamiento,.. Se suelen poner tratamientos con medicamentos con fármacos como son la Carbamacepina, Rivotril® , Lyrica® ,... Y suelen continuarse durante meses, cuando estos síntomas remiten.
Espero haberos puesto un poco en contacto con esta enfermedad y haberos despejado alguna duda, si es que la teníais.
En otras entradas espero poderos acercar más a mi caso y hablaros más concretamente de lo que he sufrido y los tratamientos que he seguido y, sigo. Siempre de un modo personal.
Un saludo
Os dejo mi página de Facebook
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